Quin plaer comptar amb l’Anna Minguella explicant-nos en què consisteix la Síndrome X Fràgil i com afecta tant a homes, dones i a les famílies mateix.

Va ser una xerrada molt interessant, que ens va permetre descobrir les diferents dificultats i limitacions que ocasiona aquesta síndrome a nivell cognitiu i conductual, i el gran desconeixement que hi ha al seu voltant. La gran ignorància que hi ha sobre la temàtica, es trasllada en situacions com no saber que podem demanar fer-nos la prova al CAP gratuïtament, per saber si en som portadors. És una síndrome que pot estar latent i per tant, es recomana fer la prova a tothom que tingui un familiar amb alguna discapacitat intel·lectual i vulgui reproduir-se.

Vam reflexionar sobre com ha evolucionat la societat al voltant de la temàtica, aprenent que encara hi ha moltes persones que no estan diagnosticades, sobretot noies, a les quals se’ls nota menys que als nois.

L’Anna ens va parlar de com la situació ha millorat una mica, donat que ara afinem més que quan es diagnosticava el «Trastorn general de desenvolupament», sense especificar res més i prou, i sobre com cada cop menys famílies se n’amaguen o eviten voler diagnosticar, com hi ha hagut casos en el passat, perquè ara poden comptar amb un espai i un suport davant la incertesa i preocupació inicials, que els ofereix l’Associació, per sentir-se acompanyats. Un suport, que es va virtualitzar des de la COVID-19, permetent arribar a famílies de tota Catalunya, i que consta d’un espai de confiança, d’eines, orientació i formació via un equip tècnic especialitzat, així com grups d’ajuda mútua.

Alhora, vam comentar com una diversitat intel·lectual és un doble repte pel dia a dia, però que no vol dir que no pugui permetre fer coses com la resta de persones, sent un exemple, la capacitat per exercir esport de forma regular, de practicar música o pintura… A un altre ritme, potser, però sent totalment possible.

També vam poder descobrir com ha evolucionat l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil a través d’aquests 30 anys, des de Catalunya, expandint-se per tota Espanya, i l’Anna ens va convidar a la propera activitat solidària que faran el dia 22 de Gener a la Vila de Gràcia, tot obrint La Salle de Gràcia per passar una bona estona sobre rodes amb l’Associació de patinadors, amb música de Kabum!, i fins i tot una barra per fer el vermut, que estarà gestionada per joves amb Síndrome X Fràgil.

Ens comparteixen el següent vídeo: