LA SÍNDROME QUE MESSI VA FER FAMOSA
(per Oscar Mejías)
El 2 de maig de 2009 Leo Messi marcava el tercer gol del Barça al Reial Madrid, i ho celebrava aixecant-se la samarreta i mostrant el logotip d’una associació. Aquell dia, Síndrome X Fràgil va ser la paraula més buscada a tot el món.
L’Anna Minguella fa 10 anys que va començar a treballar a Gràcia. Tot i que ja coneixia prèviament el barri, la relació s’estreny quan entra a formar part de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil (ACSXF), una organització que proporciona suport a les famílies amb persones amb aquesta malaltia.
«La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic i hereditari, que està considerat la primera causa de discapacitat intel·lectual i es manifesta amb dificultats cognitives i a la conducta adaptativa, éssent les manifestacions més freqüents la impulsivitat i l’ansietat social cap a persones desconegudes», explica l’Anna. I és al 2002 quan, gràcies a un membre de la junta directiva de La Salle, aquesta associació s’instal·la a Gràcia, encara que ja existia a nivell de Catalunya des de l’any 1995. Just acaben de celebrar el seu 30è aniversari.
Treballen per millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta síndrome, dotant-les d’autonomia i recursos socials per a que puguin desenvolupar el seu projecte de vida
Des d’aleshores treballen per millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta síndrome, dotant-les d’autonomia i recursos socials per a que puguin desenvolupar el seu projecte de vida. I per fer-ho compten amb productes i serveis que ofereixen establiments i entitats del tercer sector per tal de col·laborar amb aquesta tasca.
Aquest projecte que un dia va començar amb 10 famílies que volia compartir inquietuds al voltant de la criança del seus fills i filles en una època on el diagnòstic encara era menys conegut, actualment ja compta amb 191 famílies associades. Famílies que compten amb «projectes d’atenció directa pels infants i joves amb SXF, assessorament a professionals de diferents àmbits que atenen al nostre col·lectiu, projectes focalitzats en la difusió de la SXF i la detecció primerenca».
El barri de Gràcia té l’honor de ser l’amfitrió de l’activitat estrella de la ACSXF des de fa 10 anys: la Passejada en Roda Petita, on s’agrupen més de 300 persones per a donar visibilitat al diagnòstic. El passat diumenge 22 de febrer veïnes i amics del barri juntament amb les famílies de l’Associació van realitzar un trajecte d’uns 40 min pels barris de Gràcia sota el lema «Rodem per la SXF». S’hi podia assistir caminant o be amb qualsevol vehicle de rodes no motoritzat. Veïnes i amics del barri juntament amb les famílies de l’Associació van realitzar un trajecte d’uns 40 min pels barris de Gràcia sota el lema «Rodem per la SXF».
Entre tothom es va aconseguir fer visible la Síndrome X Fràgil. Un tal Leo Messi un dia de maig del 2009 va mostrar aquesta tasca al món. El barri de Gràcia ho fa visible cada any, gràcies al «Rodem per la SXF», i cada dia gràcies a la seva Associació.
